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Unser Comicbuch hat bereits mehr als 60’000 Kinder in 3 Sprachen erreicht. Da auch kranke Kinder gerne lesen und spielen, bringe es ihnen die interaktive Welt der Hündin Cuba und ihren Freunden näher. Gleichzeitig hilft es, die Inklusion aller Kinder, gesunden wie kranken, zu erleichtern.
Realistische Fingerpuppen zum Comicbuch ermöglichen die Interaktion und den direkten Austausch mit anderen Kindern und können in der Figurenspieltherapie (Traumatherapie) wie auch im Alltag verwendet werden. Die Kinder erleben Freude und stärkenden Lebensmut.
Entlastung-Camps ermöglichen den Familien eine Auszeit in der Natur mit Workshops und Kinderprogramm. So können Mütter und Väter neue Energie tanken und im Austausch mit anderen Eltern lernen, wie sie die eigenen Ressourcen besser nutzen können
Das auf von Seltenen Krankheiten Betroffene zugeschnittene professionelle Coaching-Angebot hat das Ziel, die Resilienz der Familie zu stärken.
Kinderärzte nutzen unser Angebot und informieren ihre Patienten und deren Eltern. Sie können unsere Produkte in Ihrer Praxis ausstellen und erhalten von uns gratis Flyer dazu.
Für mehr Informationen schreiben Sie uns gern eine Mail an: team@verein-fohc.org
Information und Direkthilfe für Familien mit Kindern mit einer Seltenen Krankheit inklusive Inklusionsförderung.
ist eine sehr wichtige Antwort für betroffene Kinder auf ihre täglichen Fragen, warum sie krank und anders sind. Denn sie wollen, wie alle Kinder‚ dazu gehören‘ und brauchen Freunde. Deshalb haben wir das Kinder-Care- Paket entwickelt. Es besteht aus einem Comic-Buch und grossen und kleinen Kuscheltieren. Das Buch vermittelt Wissen, fördert das Verständnis und die Reflexion. Es baut Brücken und macht Lebensmut. So verbessern wir täglich die Lebensqualität der betroffenen und nicht betroffenen Kinder und auch die der Eltern.
Ich möchte für ELFEN HELFEN spenden.
ist als Online-Tool die Fortsetzung des Comicbuches für betroffene Kinder auf ihre täglichen Fragen, warum sie krank und anders sind. Spielerisch ist es für Kindern (und übrigens auch für Erwachsene) einfacher, schwierige Informationen zu verdauen. Im Spiel tauchen sie ab und erleben die Welt und den Alltag anders und einfacher.
Unser Online-Spiel lässt sie die Comicfiguren und deren Geschichten im Austausch 1-zu-1 mit anderen Kindern live erleben. Sie können die Geschichten der Comic-Heldin Cuba und ihrer Freunde ändern, selber in die Rollen schlüpfen und damit Brücken zu anderen Kindern bauen. Das gelingt so viel einfacher und damit wird im Alltag die Brücke zur Inklusion von ihnen bereits selbst gebaut. Für die Umsetzung suchen wir aktuell noch Gönner und Spenden.
Ich möchte für das interaktive Buch bei ELFEN HELFEN spenden.
Leichtketten-(AL- )Amyloidose Unser Projekt für eine neuartige und nachhaltige Therapie der AL-Amyloidose betrifft allein in der EU ca. 5000 Neuerkrankungen pro Jahr. Die Mehrzahl der Patienten überleben trotz Behandlung nicht oder müssen sie diese Therapie vorzeitig wegen den Nebenwirkungen (Blutarmut, Ablösen der Mundschleimhaut, starke Schmerzen) abbrechen.
Eine Heilung ist nur in seltenen Fällen möglich. Die Prognose ist äussert schlecht und die Überlebensrate liegt mit Behandlungsversuchen bisher bei gerade mal 1-2 Jahren. Standard ist eine sehr teure und aufwendige systemische Chemotherapie mit grossen Nebenwirkungen. Eine Therapie zur Bekämpfung der Ursache der Amyloidose ist bis anhin noch nicht entwickelt.
Ziel dieses Projektes ist die Entwicklung eines neuen Medikaments aus sicheren Wirkstoffen, welcher gezielt die Verklumpung der Proteinketten verhindern und bereits bestehende Organschäden rückgängig machen. Diese effektive und nebenwirkungsarme Therapie soll die Überlebensrate der Patienten deutlich erhöhen und ihnen zudem wieder eine hohe Lebensqualität ermöglichen.
Forschungsprojekt der Orphanbiotec AG (Webseite zur Zeit wegen Aktualisierung nicht erreichbar.)
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Förderverein OrphanHealthcare,
Alte Steinhauserstrasse 1,
6330 Cham,
*eingetragener, wohltätiger Verein
Aufgaben, die für unsere Sozialgesellschaft wichtig und notwendig sind, vom Staat aber nicht mehr geleistet werden können, übernehmen heute immer öfter engagierte NGO’s. Mit unserer operativen Arbeit leisten wir einen wichtigen Beitrag für betroffene Familien und andere.
Aufgaben, die für unsere Sozialgesellschaft wichtig und notwendig sind, vom Staat aber nicht mehr geleistet werden können, übernehmen heute immer öfter engagierte Stiftungen. Mit unserer operativen Arbeit leisten wir damit einen wesentlichen Beitrag für die betroffenen Familien. Diese stehen häufig mit Ihren Fragen und Problemen allein, denn diese werden zu oft nicht durch Ärzte oder Behörden beantwortet. Es mangelt an konkreten Angeboten, die Kinder und Familien mit einem Betroffenen direkt unterstützt. Sozialsysteme und Krankenkassen sind mit der Vielzahl und Komplexität überfordert und Therapieangebote und Alternativen sind selten. Hier können wir als Stiftung etwas bewirken.