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Wie wir es Machen
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Der Weg

Unsere Projekte orientieren sich an den Bedürfnissen der kranken Kinder und deren Familien. Unter Einbeziehung aller Beteiligten erleben wir die Not direkt und verfolgen hautnah, wie unsere Unterstützung wirkt und haben unmittelbaren Anteil an ihren zum Teil wunderbaren Erfolgen. Lachende Kinder und resiliente Eltern geben uns jeden Tag die Energie, den oft schwierigen Weg mit ihnen weiter zu gehen

Durch Bildung, Beratung, Begleitung und Befähigung der gesamten Familie können wir mehr Selbstständigkeit und Selbstwirksamkeit in ihren Tagesablauf bringen. Durch Zusammenkünfte mit anderen Betroffenen ermöglichen wir den Familien einen Austausch unter Gleichgesinnten, bei denen sie Vertrauen bilden und Wertschätzung erleben. Sie fühlen sich nicht mehr allein gelassen und erfahren, an wen sie sich im Notfall wenden können. Unsere täglich grösser werdende Gemeinschaft macht stärker, verleiht Schutz und Fürsorge.

Unser Vorgehen

Menschen in einer schwierigen Lebenssituation oder mit einer schweren Krankheit können deutliche Besserungen erreichen, wenn sie lernen, das Glas halb voll zu sehen und nicht halb leer. Das ist leichter gesagt als getan, denn der Alltag ist oft voller Hindernisse.

Nach der Diagnose einer Seltenen Krankheit, die oft viele Jahre braucht, benötigen die Betroffenen ein umfassendes Unterstützungs-Management. Eltern haben unzählige Fragen zu den Themen Therapien, Medikamente sowie möglichen Heilungschancen. Doch gegen Seltene Krankheiten gibt es kaum Medikamente und zu wenig erfolgversprechende Therapien. Die meisten Massnahmen & Medikamente sind enorm teuer und viele Krankenkassen oder Versicherungen lehnen heute meist eine Kostenübernahme ab.

Unser integratives Gesundheitsförderprogramm ELFEN HELFEN bietet umfassende Beratung,  Coaching und Begleitung für Familien, Eltern, Angehörige oder Partner von Betroffenen, die auf diese Art lernen, mit der Seltenen Krankheit umzugehen. Wer sein Leben selbst gestaltet und sich dem Schicksal nicht ergibt, erlebt Selbstwirksamkeit und stärkt sein Selbstvertrauen. Unser Angebot ist wichtig für die Kinder, für ihre mentale Stärkung und somit für die Lebensqualität der gesamten Familienmitglieder.

Die Angebote von ELFEN HELFEN sind für alle Betroffenen kostenfrei. Dieses Angebot und seinen weiteren Aufbau verdanken wir Ihnen, unseren grosszügigen Spendern und unseren langfristigen Gönnern.

Gemeinsam mit allen Partnern, unterstützenden Enthusiasten, sozial Engagierten und Wohltätern können wir Menschen mit Seltenen Krankheiten neue Hoffnung schenken. Möchten Sie helfen und dabei sein? Dann freuen wir uns auf ihren Kontakt.

Organisationen und Angebote aus Therapie, Beratung und Hilfe für Betroffene

  • HelpLine Seltene Krankheiten
  • Mal & Gestalttherapie für Kinder und Erwachsene
  • Figurenspieltherapie
  • EURORDIS
  • Carecircle
  • ProRaris
  • Orphanet
  • EHLERS-DANLOS NETZ SCHWEIZ
  • Schweizer Register für Seltene Krankheiten: Link
  • Kinderärzte Schweiz
  • Kompetenzspitäler & Referenzzentren in der Schweiz für Seltene Krankheiten finden Sie hier

 

Haben Sie Interesse an einer Förderung oder Zusammenarbeit, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns  auf: team(at)verein-fohc.org

Kooperationspartnerschaften Forschung

Durch die Zusammenarbeit mit ausgewählten Partnern sind wir in der Lage, neue Projekte zur Entwicklung von Therapien und Alternativen für Seltene Krankheiten anzustossen. Dabei nutzen wir innovative Wirkstoffe und Datenbanken und entwickeln zusammen mit Partnern aus Forschung, Praxis, Patientenorganisationen und Pharmaindustrie neue Therapien.

Ich möchte mehr über das Kooperationsprogramm erfahren

* Pflichtfelder
Sie erhalten eine Kopie der Anmeldung per Mail

Forschungspartner:

– Universität Zürich – Steinbeis Center Heidelberg – Orphanbiotec AG

Wichtig zu wissen

Aufgaben, die für unsere Sozialgesellschaft wichtig und notwendig sind, vom Staat aber nicht mehr geleistet werden können, übernehmen heute immer öfter engagierte Stiftungen. Mit unserer operativen Arbeit leisten wir damit einen wesentlichen Beitrag für die betroffenen Familien. Diese stehen häufig mit Ihren Fragen und Problemen allein, denn diese werden zu oft nicht durch Ärzte oder Behörden beantwortet. Es mangelt an konkreten Angeboten, die Kinder und Familien mit einem Betroffenen direkt unterstützt. Sozialsysteme und Krankenkassen sind mit der Vielzahl und Komplexität überfordert und Therapieangebote und Alternativen sind selten. Hier können wir als Stiftung etwas bewirken.