Mit Kampagnen sensibilisieren wir die Gesellschaft und lenken die Aufmerksamkeit auf das Thema der mehr als 7000 weltweit bekannten Seltenen Krankheiten. Kurz beschrieben sind es Bildung, Beratung, Begleitung, Befähigung und Resilienzförderung, die zu unseren Aufgaben gehören. Unser Hauptanliegen ist die verbesserte Inklusive und Lebensqualität der betroffenen Kindern und ihrer Familien. Dies tun wir auch, indem wir mit ausgewiesenen Fachspezialisten zu medizinischen Studien beraten und Kontakte zu nationalen und internationalen Spezialisten herstellen und Anlaufstellen vermitteln. Den Gedanken- und Informationsaustausch für Eltern zu fördern, ermöglicht es, ihren schwierigen Alltag ganz gezielt und konkret zu unterstützen.
Als operativer Verein fördern wir die Lebensqualität von Betroffenen nachhaltig. Das heisst, dass wir diese langfristig entlasten und in der Widerstandsfähigkeit fördern und befähigen wollen. Zudem sollen Fachpersonen weiter geschult und die breite Gesellschaft über das Thema aufgeklärt werden. Die Integration von Organisationen im Sozial - und Gesundheitsbereich, CSR-Partner und staatlichen Institutionen ermöglicht diesen, ihre Ziele - wie auch die der SDG’s - zu erreichen.
Unsere weiteren Ziele sind:
- Eröffnung des Campus + Ausbau unseres Gesundheitsförderprogramms «Elfen Helfen»
- Die Zusammenarbeit mit Partnern sowie engagierten Menschen erweitern und festigen
- Neue Forschungsförderungen für Therapien und Studien ermöglichen
Helfen Sie mit und werden Sie Freund & Partner des Vereins. Nur gemeinsam sind wir stark und können für Menschen mit Seltenen Krankheiten weitere Beratung, Hilfe, Sichtbarkeit, Unterstützung und wirksame Förderung generieren.
Für Ihr Vertrauen und Ihren wichtigen Beitrag danken wir Ihnen herzlich
Hilfe stets kurzfristig, direkt & effizient anbieten, damit möglichst viele Familien davon profitieren.
360° heisst für uns- dass sich der Kreis der Hilfe für die Befürftigen schliessen lässt.
Denn Vertrauen bilden und breite Unterstützung ermöglichen soll Eltern dazu befähigen, dass sie im besten Fall Resilienz erlangen und anderen Eltern beistehen und, wenn möglich auch wieder in den Berufsalltag intergierte werden können. Nachhaltige Lösungen für möglichst viele Betroffene heisst, die Sustainable Development Goals (SDG) im Bereich Healthcare bereits heute anwenden.
Vertrauensvolle Förderung und langfristige Befähigung der Familien ist unser Hauptanliegen und ein wichtiger Teil unseres Förderprogramms ELFEN HELFEN. Zusammen mit unseren CSR-Partnern (Corporate Social Responsibility), Fach- und Bildungsexperten wie auch Eltern – und Patientenorganisationen entwickeln wir alltagstaugliche Lösungen für Betroffene, fördern ihre Selbstkompetenz und Inklusion.
Von einer Seltenen Krankheit betroffene Kinder und Eltern haben viele Fragen und Ängste. Durch Vermittlung von konkreten Anlaufstellen, Aufklärung und Wissens- und Informationsaustausch bieten wir Kindern und Familien diese wichtigen Anker im Alltag.
Nebst den Beratungen, Entlastungstagen, welche Kindern einzigartige Erlebnisse an speziellen Orten ermöglichen, gehört auch das patientenzentrierte Coaching zum Förderprogramm ELFEN HELFEN. Ausgebildete Familienspezialisten begleiten Betroffene aktiv in ihrem Alltag und helfen, ihre Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit) Stück für Stück zu verbessern und zu stärken.
Dabei haben wir bereits heute die Zukunft vor Augen und arbeiten gemeinsam mit Partnern und Förderern an der Eröffnung des Campus Point of Care 4 Rare.
Um die zentralen Aufgaben im Bereich der Seltenen Krankheiten anzugehen, haben wir zwei innovative Partner- eine Charity und Sozialunternehmen- miteinander verbunden.
Unser Businessmodell ist damit nachhaltig ausgerichtet; denn wenn beiden Partner sich unterstützen und gemeinsam erfolgreicher sind, haben alle etwas davon.
Unser erster Sozialpartner ist die Orphanbiotec AG (direktlink auf die neue Webseite), das erste Pharmaunternehmen der Schweiz mit sozialverträglichem Gewinnanspruch. Ein Teil des Gewinnes aus den entwickelten Therapien geht an die Stiftung. Dafür wurden unser Modell bereits 2011 mit dem 1. Platz des Schweizer Jungunternehmerpreises der SEIF ausgezeichnet.
„Wir bei OrhanHealthcare stellen uns eine Welt vor, in der jeder Mensch, der von einer Seltenen Krankheit betroffen ist, eine rechtzeitige Diagnose und umfassende Behandlung erhält, die zu einer verbesserten Lebensqualität führt und der Ausschöpfung seines vollen Potenzials ermöglicht.
Wir wollen die Landschaft der Gesundheitsversorgung für Seltene Krankheiten an vorderster Front verändern, indem wir Durchbrüche in der Forschung, der Interessenvertretung und die Patientenunterstützung vorantreiben, um so sicherzustellen, dass niemand mit den Herausforderungen einer Seltenen Krankheit alleine ist und in der Gesellschaft bestmöglich inkludiert ist.“
Dr. Frank Grossmann, Gründer
Um diese Vision umzusetzen, binden wir Partner und andere Quellen aktiv mit ein und ermöglichen bereits heute einzigartige Angebote für Betroffene, patientenzentrierte Forschung und Entwicklung. Impact Partner spielen dabei zunehmend eine grosse Rolle.
Gemeinsam sind wir stärker und erreichen noch mehr Betroffene. Möchten Sie dabei sein? Nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf: team@verein-fohc.org
Wir vernetzen Betroffene und Nichtbetroffene. Mit unserer BLACK NOSE-Kampagne, die bereits internationalen Status erreicht hat, geben wir Betroffenen eine Stimme und Gesicht.
Wir ermutigen alle, sich gemeinsam für die Anliegen und Inklusion von Betroffene einzusetzen und das Gesundheitsförderprogramm ELFEN HELFEN zu nutzen, um mehr Lebensqualität für Familien zu ermöglichen.
So schaffen wir Vertrauen für betroffene Familien in die eigenen Ressourcen, fördern die Resilienz und zeigen auf, dass sie nicht alleine sind. Denn nur zusammen mit anderen können wir diese Arbeit schaffen, das es braucht, um mit den Herausforderungen der Seltenen Krankheiten Schritt für Schritt weiter zu kommen.
Auf Grund der Seltenheit der Seltener Krankheiten fallen viele Entwicklungs- und Forschungsprojekte durch das Raster der Refinanzierbarkeit und damit auch die Umsetzung. So ist auch die Sichtbarkeit für diese Minderheiten oft nicht gegeben. Deshalb liegt es uns am Herzen, für Betroffenen einzutreten und ihr Sprachrohr zu sein. Wir werden nicht müde, auf ihre Benachteiligung und mannigfaltigen Herausforderungen hinzuweisen. Dafür nutzen wir unsere Kräfte, um Breitenwirkung und vielfache Unterstützung anzubieten. Denn leuchtende Kinderaugen und entlastete Eltern berühren immer noch unsere Herzen und dafür setzen wir uns täglich ein. Ein herzlicher Dank an die Band GOTTHARD für die Unterstützung unserer BLACK NOSE-Kampagne !
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Förderverein OrphanHealthcare,
Neues Büro: JED, Zürcherstrasse 39, 8952 Schlieren,
*im Kanton ZG eingetragener & wohltätiger Verein
Aufgaben, die für unsere Sozialgesellschaft wichtig und notwendig sind, vom Staat aber nicht mehr geleistet werden können, übernehmen heute immer öfter engagierte NGO’s. Mit unserer operativen Arbeit leisten wir einen wichtigen Beitrag für betroffene Familien und viele weitere Partner und Organisationen.
Aufgaben, die für unsere Sozialgesellschaft wichtig und notwendig sind, vom Staat aber nicht mehr geleistet werden können, übernehmen heute immer öfter engagierte Stiftungen. Mit unserer operativen Arbeit leisten wir damit einen wesentlichen Beitrag für die betroffenen Familien. Diese stehen häufig mit Ihren Fragen und Problemen allein, denn diese werden zu oft nicht durch Ärzte oder Behörden beantwortet. Es mangelt an konkreten Angeboten, die Kinder und Familien mit einem Betroffenen direkt unterstützt. Sozialsysteme und Krankenkassen sind mit der Vielzahl und Komplexität überfordert und Therapieangebote und Alternativen sind selten. Hier können wir als Stiftung etwas bewirken.
