Wir waren mit hunderten Teilnehmern mit der Black Nose Kampagne am Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten 2017 unterwegs. Die Lady of Mundart-Pop «Natacha» war mit Karin Lanz als Botschafterinnen dabei. Black Nase 2017 wurde von vielen namhaften Partnern wie Janssen-Cilag, Pfizer, Shire, Mediservice, Hitzberger, Paul Mitchell, BLICK, Radio Zürisee und anderen unterstützt. Wir waren von der Mediensichtbarkeit mit über fast 4.5 Millionen Lesern und 3 Radiointerviews und den Feedbacks überwältigt.
Black Nase war somit wieder die grösste Schweizer Kampagne für Seltenen Krankheiten und zeigt eine Geschlossenheit und Verbundenheit, wie wir sie vorher noch nie gesehen haben. Das freut uns und die Betroffenen – für die wir stehen. Wir danken allen Förderern, Partner, Helfern, Botschaftern und Gönnern.
Wir waren in zeitgleich in 8 Ländern und mit mehr als 13600 Teilnehmern mit der Black Nose Kampagne am Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten unterwegs. Die Band Gotthard, der Friedensnobelpreisträger Prof. M. Yunus, viele weitere Künstler, Schauspieler, Sänger, das gesamte Ärzteteam des Kinderspitals der Universität Basel und zahllose Private engagierten sich von Wien bis Vancouver in Canada an diesem Tag für Betroffene mit einer Seltenen Krankheit. Black Nose wurde von namhaften Partnern wie Janssen-Cilag, Mediservice, Hiltl und Hitzberger, Paul Mitchell, Padrutt AG unterstützt. Wir waren von der Mediensichtbarkeit mit über 16 Artikeln und 5 Radiointerviews überwältigt.
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Förderverein OrphanHealthcare,
Neues Büro: JED, Zürcherstrasse 39, 8952 Schlieren,
*im Kanton ZG eingetragener & wohltätiger Verein
Aufgaben, die für unsere Sozialgesellschaft wichtig und notwendig sind, vom Staat aber nicht mehr geleistet werden können, übernehmen heute immer öfter engagierte NGO’s. Mit unserer operativen Arbeit leisten wir einen wichtigen Beitrag für betroffene Familien und viele weitere Partner und Organisationen.
Aufgaben, die für unsere Sozialgesellschaft wichtig und notwendig sind, vom Staat aber nicht mehr geleistet werden können, übernehmen heute immer öfter engagierte Stiftungen. Mit unserer operativen Arbeit leisten wir damit einen wesentlichen Beitrag für die betroffenen Familien. Diese stehen häufig mit Ihren Fragen und Problemen allein, denn diese werden zu oft nicht durch Ärzte oder Behörden beantwortet. Es mangelt an konkreten Angeboten, die Kinder und Familien mit einem Betroffenen direkt unterstützt. Sozialsysteme und Krankenkassen sind mit der Vielzahl und Komplexität überfordert und Therapieangebote und Alternativen sind selten. Hier können wir als Stiftung etwas bewirken.